Présentation
J'ai rencontré Ludivine voilà plus de 10 ans. De notre rencontre est née très rapidement, Delphine, en 1997. Aujourd'hui, Delphine sait qu'elle va passer en CM1, elle fait de la danse classique, on est fier d'elle. On a pas vu le temps passer et même si on a "galéré" comme on dit, on est contents de ce que l'on a construit, ensemble.
Aujourd'hui, nous sommes propriétaires d'une maison de village, village provençal, ce n'est pas un château mais nous essayons de la rendre plus belle de jour en jour, d'année en année avec souvent l'aide de nos parents.
Et puis, l'année dernière on s'est dit : pourquoi ne pas avoir un deuxième enfant ; en pensant forcément au garçon. Les prénoms sont venus tout de suite et on avait décidé, avant même la conception : si c'est un garçon, il s'appellera Louis et si c'est une fille, elle s'appellera Angélique.
Pour Delphine, nous avions attendu la naissance pour connaître le sexe de notre enfant. Pour Angélique, nous le savions bien avant au moyen de l'échographie. Angélique, il nous tardait qu'elle vienne au monde notre "Marquise des Anges". Elle arriva le 24 mars de cette année et nous étions très heureux, un beau bébé, comme Delphine.
Angèl est toujours un beau bébé. Malheureusement, elle est née avec un hémangiome, anomalie vasculaire ; www.anomalievasculaire.org ; grosse boursouflure si l'on veut simplifier, ressamblant à une fraise. Normalement, cette anomalie n'est pas dangeureuse (enfin dans la plupart des cas), mais pour Angèl, il est mal localisé. Le spécialiste nous a assuré de la non-gravité de son hémangiome, se consacrant à ce que son oeil droit fonctionne normalement.
Au départ, nous avons eu du mal à accuser le coup (et même parfois maintenant, quand on y réfléchit, il arrive de nous dire : pourquoi nous ?) mais grâce au soutient de l'entourage et du forum MSN "Angiome", qui nous apporte beaucoup de soutient et sur lequel nous pouvons discuter, échanger avec d'autres familles vivant la même chose, on a retrouvé le moral.
Aujourd'hui, Angélique, 3 mois, supporte un traitement médical assez lourd. Elle avale chaque matin, 12 ml de corticoïdes ce qui lui provoque quelques effets secondaires : des sots d'humeur, un manque d'appétit, un rythme cardiaque contrarié.
Ce blog va me servir d'exutoire mais pas seulement, des nouvelles de toute la famille seront données ici, vos messages seront les biens venus.
5 Comments:
salut Chris. Effectivement lorsque tu nous en a parlé au boulot je ne me rendais pas vraiment compte de la "maladie". Mais cela a l'air quand même costaud et j'espere que la petite ne souffre pas trop. En tous cas, tu as raison de faire ce blog qui permet de connaitre ce mal et aussi a ta femme et toi d'exorciser vos pensées. Je pense que tu recherche de l'aide par ce biais mais pour ma part, je ne peut pas grand chose en conseil mais deja te dire que je combat a vos côté ce mal même si je sais que cela n'arrangera pas les choses. A bientot et surtout on ne baisse pas les bras. Bye Titiiiii
Salut lulu et chris !
je tenez à vous dire toute la tendresse le soutien et l' affection que je peux avoir pour vous ! je suis de tout coeur dans l' épreuve que vous traverser ! je tenez à dire aussi à toi " lulu " combien en tant que maman je comprend ce que tu dois ressentir parfois ! Je suis de tout coeur avec vous ! Tout va s' arranger pour cette adorable poupée que vous avez ! J' en suis sur car j' y crois très fort ! Gros bisous à votre très belle jeune fille qu' est devenu " Delphine " ! Gros bisous tout les deux .
Nous vous faisons de gros bisous et on voulait vous dire que nous sommes très touché par ce qu'il arrive à Angélique. Nous restons persuadé que celà va s'arranger. Courrage et vous pouvez compter sur nous à tous moments.
Magali et Eric
coucou,
je le savais, que derrière le trublion qui fait rire ses potes dès que possible, il y avait un personnage profond, entier, et droit.
tu sais quoi, je l'ai deviné le premier jour et au fur et à mesure de nos rencontres (pour le moment peu mais sympas) j'en ai eu la certitude.
tu vois chris, quand tu parles d'un truc, t'en parles avec passion, tu vas chercher tout ce que tu veux savoir jusqu'au bout et là tu veux que tes potes sachent aussi ce que tu as appris parce que ce que tu sais tu veux le partager, comme quand tu bois un coup ou que tu fais un truc sympa ou que tu ecoutes la musique, tu veux partager.
tu sais, cyril et moi on se l'est dit, on a pensé et senti pareil, lulu et toi vous etes des jolies personnes et vos enfants sont superbes dedans et dehors
avancez chris avancez parce que vous allez vers le bon, puisque vous semez le bon
a bientôt
Bonjour,
Je m'appelle Magali et je suis la maman d'un p'tit gars qui se prénomme Mathis (4ans) et d'une petite choupette, Margot, 6 mois. J'ai eu l'occasion de jeter un coup d'oeil sur votre blog, car ma recherche initiale est "hémangiome". En effet, Margot a unn hémangiome parotidien et il est vrai que ça un peu bouleversé notre vie. A la naissance, rien de particulier et au bout de quelques jours, une petite tâche rouge a décidée de s'imposer !!!! Nous habitons en région parisienne et de suite nous avons été orientés vers l'hopital Necker. L'hémangiome de MArgot n'est pas bien placé (entre nous, aucun hémangiome n'est bien placé !!)car il obstrut le conduit auditif, elle n'entend que d'une oreille et au fil des jours, plus l'hémangiome grossissait, cela lui a fait un ulcère dans l'oreille. Nous avons donc, nous aussi connu les soins et surtout l'angoisse de penser que notre choupette a mal. La douleur était si forte que nous avons rencontré l'unité de douleur de l'hopital pour la mettre sous morphine. Je n'ai pas souhaité ce traitement car Margot commençait à cette période un traitement qui est au stade d'essai clinique et qui peut avoir des impacts sur le rythme cardiaque. Un fois l'ulcère résorbé, la douleur est partie. Le traitement qu'elle a pris pendant 4 mois a fait dimunué l'hémangiome de façon particulière. Mais depuis 15 jours, après décision du professeur qui suit Margot, nous avons arrêté le traitement pour cause : incidence possible sur le coeur. Et depuis 15 jours, l'hémangiome grossit de nouveau.
Avant le traitement, l'hémangiome avait la taille d'une grosse orange, pendant le traitement, il avait la taille d'une noix et depuis quinze jours, il a repris la taille d'une prune.
Tout ça pour vous dire que je comprends votre quotidien, l'angoisse de la maladie, le regard des gens et surtout comment cela va évoluer.
Meerci pour votre blog, merci de partager un p'tit bout de votre vie avec nous, par moment, jem'y suis retrouvée ...
Bon courage dans les épreuves que vous traversées
Cordialement
Magali
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